女孩患罕见病 母亲离婚出走父亲负债抚养
常言道,父爱如山,24岁的王雪更加能体会到这几个字的意义。王雪老家在公主岭,3岁时被查出患有为着色性干皮病,这种病非常罕见,当时医生表示她能活到18岁就不错了,但王雪的父亲王占山并没有因此放弃对女儿的治疗,即便负债累累,即便与妻子离婚。在父亲的细心照顾下,王雪已经24岁了,但父女二人如今又面对新的困境。
女儿3岁时患上罕见皮肤病
王雪3岁的时候,家人就发现她鼻梁中间有斑点,并且总是痒,医生确诊为着色性干皮病。等到王雪6岁的时候,脸上已经长满褐色的斑点,很多同学都给她起外号,王雪不敢正面接触同学,小学2年级时就辍学了。
辍学后的王雪虽然一直坚持治疗,但病情还是愈发严重,9岁时,脸上的斑点开始鼓起来,变成大小不同的包,而且慢慢腐烂,开始流脓淌血。为了缓解女儿的病情,父亲开始给女儿买更好的药,每天的药费就要330元钱,这对一个睡眠型癫痫怎么治疗农村家庭来说已经很高了。也正是大量的治疗费,家里的矛盾开始呈现,母亲想要放弃对女儿的治疗,父亲却坚决不同意,两人最终离婚了,王雪的母亲带着比她小7岁的妹妹走了。
母亲走后,王雪的父亲继续四处找药为她看病,但病情依旧没有了父女俩的治病流浪生活。王雪说,这些年,父亲带她走过很多地方,广州、浙江、上海……每到一个地方,父亲除了给她看病求药外,还四处打工赚钱,什么苦活累活都干过,对王雪的生活更是照顾得无微不至。由于王雪脸上全是包,眼睛还怕进水,洗头发对她来说非常困难,父亲每次都让她平躺着,一点点帮她洗头发。
信念支撑她好好活着 报答父亲
在父亲的细心照顾下,王雪的病情虽然没有好转,但却活到了24岁,可以说创造了奇迹,她的心中一直有一保定哪家医院治疗癫痫病最好个信念,“我要好好活着,活到能报答爸爸的那一天。”
然而现实总是太残酷,这个顽强的生命如今又遭遇新的困境。就在前一段时间,王雪的两只眼睛因病变看不清东西,父亲再次带着她来到吉大一院救治。医生表示王雪需要手术治疗,否则将面对失明癫痫发作的急救药物的危险,手术费用不低。父亲坚决地说:“只要能把孩子的病稳定住,多苦多累我都不怕,我现在就会出去挣钱!”
据王雪的主治医生介绍,目前王雪脸上的包转为基底细胞上皮瘤,也就是已经癌变,只能开刀手术癫痫病能治愈吗。而他们担心的是,这种病的后期疗养需要多注意营养的摄入,但是王雪的家庭条件恐怕难以承担。
(记者 吕闯 实习生 杨欢/报道)